Растить особого ребенка

С обычным ребенком все понятно. Мы сами такими были, мы многое понимаем. Когда он болеет, он покажет, где именно болит. А с особым не так. Часто он извивается всем телом по кровати и ты практически плачешь от бессилия. А потом включаешь интуицию – потому что других вариантов у тебя нет. И понимаешь, что болит голова. Не знаю даже откуда ты это понимаешь. Просто знаешь и все. 

Да, с аутичными детками есть свои нюансы. Они, например, часто не любят прикосновений. До четырех лет обнять нашего старшего сына было невозможно. Потому что объятия для них – болезненны. Физически.  Это сейчас мы можем валяться в кровати целый день и чесать ему спинку. Он еще и не даст уйти от обнимашек. А несколько лет назад даже когда ему было очень больно, он отпихивал нас. И невозможность прикоснуться и попытаться помочь – она ранит. Очень сильно.

 А потом отслеживаешь, что ему это не надо сейчас. Значит, это надо мне. Это я хочу его обнять, насладиться теплом его тела. Согреть. Или согреться. Но для него мое наслаждение – мука. Стоит ли так издеваться над ребенком?

 Да, сейчас все иначе. Прожив многие вещи, наш сын сейчас словно пытается наверстать всю ту телесность, которая ему была нужна всегда. Но которая раньше причиняла боль. Сейчас он сам просит, требует объятий, покачиваний. Как будто ему не семь лет, а годик.

 То, что легко давалось с младшим, — горшок, речь, одежда и многое другое – было причиной долгих мучений со старшим. Занимало гораздо больше времени, требовало больше терпения. Плохо это или хорошо? Просто по-другому. А для такой сумасшедшей мамаши, какой я была тогда, — это было отличным уроком. 

Это меняет финансовое состояние семьи. Чтобы заниматься реабилитацией в нашей стране, нужны большие деньги. Когда-то это стало стимулом для моего мужа больше работать. Точнее, больше зарабатывать, но в то же время больше времени проводить с нами. Одновременно. До этого такой ребус не решался никак.

 Я знаю одну семью, в которой родилась девочка с ДЦП. У нас есть практика того, что родителям сразу предлагается ребенка оставить в роддоме, чтобы не мучиться. Но ее папа, на тот момент слесарь, настоял. Ребенка забрали.

 Посчитав, сколько стоят массажи, иппотерапии и прочее, папа пришел в ужас. Нужно десять его зарплат только на ребенка – плюс ипотека и остальные члены семьи. И открыл свой бизнес. Сейчас он очень успешен. И даже помогает одному детскому дому с детишками с ДЦП. И он знает, что богатство не пришло бы в их дом, если бы они тогда испугались и бросили своего ребенка.

 Да, это сильно меняет отношения между супругами. Потому что проблема висит у них над головой и в любой момент рухнет.

Женщины часто не умеют проживать боль. И закрывают свое сердце. Становятся героическими мамами – делают все как надо – диета, занятия. Полностью выматываются, забывают о себе, о муже. И не дают ему шанса стать сопричастным.  Почти все восстановленные дети, которых я видела, растут в другой реальности. Где папа и мама – единая команда, поддерживают друг друга и помогают. И главная роль в этом – женщины. Когда она не закрывается от боли и не убегает. А смотрит ей в лицо.

 Я по себе помню это состояние, когда для меня мир рухнул, и что-то надо делать. А муж не помогает тут и тут, с этим не согласен. Еще его убеждать приходится… Пока однажды у меня не случилась истерика. Она сама случилась, я просто не могла держать это в себе. И мы рыдали вдвоем. Вместе. Та ночь сплотила нас. Мы увидели боль друг друга. И стали единым целым.

 Особые детки имеют еще одну особенность. Они с младшими братьями и сестрами способны проживать какие-то моменты, которые были упущены. Например, кризис трех лет Матвея обострил то, что было недопрожито Данилом. И у нас одно время в доме было сразу два нехочухи. Или период беременности. Сейчас у Данила особые отношения с животом. Он его слушает. И улыбается. Словно нормализуется еще одно поврежденное звено в его жизни

Да, с ними больше хлопот. Если младшему можно сказать: «Идем на море» и через пять минут он будет стоять одетый и с машинами в руках, то с Даней все иначе. Предупредить за полчаса. Постепенно помочь одеться. И самое страшное – выход из дома. Не всегда это дается легко. А когда-то это казалось самым ужасным в мире, потому что сопровождалось постоянным ором.

 Но потом понимаешь, что для него каждый раз там – неизвестность. Которая пугает. А дома – островок стабильности. Паровозы, мама, еда. И хотя он очень любит и море, и песок, — выйти страшно.

 Больше приходится думать над тем, чем кормить, когда кормить, как кормить. Как уложить, как успокоить, как отвлечь, как заинтересовать. Да, это требует больше воображения. И терпения. Оно не всегда есть. Иногда – от бессилия – в сердце появляются не самые приятные чувства и мысли. Ключевое слово – бессилие. На самом деле мы мало что решаем, мало что можем. Мы можем только довериться Богу. И стать его руками помощи. Сделать все, что от нас зависит, а дальше – Он решает. Это непросто. Но полезно. В любой ситуации.

 Когда люди узнают, что у тебя особый малыш, чаще всего – жалеют. Но ни одной маме особенка такая жалость не поможет. Она может либо положить на лопатки так, что мама сама поверит в то, что она жертва. Либо она будет раздражать и вызывать неприятные эмоции.

 И почему жалость? Почему мы считаем их хуже, чем другие? У меня не повернется  язык назвать Ника Вуйчича инвалидом или человеком, достойным жалости. Или Темпл Грэндин. У этих людей другой путь. Другое восприятие. Свои особенности. И без своих особенностей они никогда не стали бы тем, кем стали.

 Да, смириться сложно. Сложнее всего – перестать строить ожидания. Не программировать судьбу детей. Зато очень полезный навык в будущем. Благодаря старшему сыну, я задумалась о целесообразности детских садов, школ и институтов. Если бы не он – я бы наверняка отдавала детей в сад в два-три года, потом в школу. Потому что так правильно, все так делают.

 Особые дети приходят для того, чтобы изменить наш разум. Я в этом уверена. Чтобы мы научились слушать свою интуицию, видеть перед собой не тела, а души. Любить, наконец. Любить обычного пупсика легко, особенно если он вундеркинд. Хвастать им везде.

А когда ребенок особый – это другая ситуация. Многих таких детей мы просто не видим. Они заперты в квартирах или интернатах. К сожалению.

 Наша жизнь не приспособлена к тому, чтобы особые жили обычной жизнью. У них отдельные школы, закрытые лечебницы. Колясочникам – особенно взрослым – по улицам не погулять. И люди не готовы видеть таких людей вокруг себя. К сожалению, пока это так.

 Для сравнения – в Италии аутисты учатся в обычных школах. К каждому приставлен свой личный педагог, который помогает ребенку освоить материал. А ДЦП-шки гуляют. Потому что родители могут спустить коляску из дома и проехать по улицам. Настолько здесь уже это привычно, что на них никто не оборачивается. Люди улыбаются малышам с синдромом Дауна, машут им руками. Как любому обычному ребенку. Это уже измененный разум общества.

 Зато у нас есть преимущества. В нашей стране аутисту не выжить. Поэтому нужно его вытаскивать на максимум. Мотивация. Если не вытащишь – он пропадет. Он не сможет, как в Америке, ходить с карточками и табличкой «Я аутист». Ему дорога только в интернат. Поэтому у нас родители делают максимум возможного. И даже больше. Когда они действительно этого хотят.

 Но на самом деле не об этом хочется сказать. Особые дети пробуждают в нас то, что в нас глубоко скрыто. Мудрость, интуицию, разум, любовь. Не все готовы принять такие откровения. Не все готовы развивать это, потому как это непростая работа, кто-то не выдерживает.

 Но среди тех, кто остался и не превратился в страдающего родителя неполноценного ребенка, — люди удивительные. У них другой взгляд. Более светлый и осознанный. Они лучше понимают себя – научились на ребенке понимать и принимать. Они разумнее, мудрее, спокойнее. И они верят в Господа. Не от бессилия своего и отчаяния. А из благодарности за поддержку на пути.

 Мне бы очень хотелось, чтобы у нас для особых детей было больше возможностей. Чтобы из «ребенка с ограниченными возможностями» они превращались в «ребенка, нуждающегося в дополнительном образовании». Чтобы большее число родителей вместе с ними смогли пройти эти уроки. И измениться. Изменить свое сердце раз и навсегда.

 С особым ребенком вы никогда не будете прежними, вам придется меняться.  Меняться быстрее и глубже, чем с обычными детьми. Но эти перемены – особенные. Глубинные. Душевные.  Настоящие.

 Не бойтесь таких уроков, сейчас на землю приходит все больше особенных детей. Наверняка, чтобы таким образом открыть наши заколоченные и замороженные сердца.